다 씻고 난 뒤 아버지와 아들은 아들방에서 알몸으로 마주앉았다.

“○○아 이제는 참말로 못하겠다. 나하고 너하고 다 죽어버리자.”

“아빠, 나 먼저 죽여주소. 나 먼저 죽이고 아빠 죽으시오. 과일행상하는 엄마한테도 짐만 되고, 사람 구실도 못하고, 얼마 살지도 못할 테니 차라리 죽여주소.”

아들은 죽여달라며 아버지 김씨에게 기대었다. 김씨는 아들을 등 뒤로 껴안았다. 아들은 아버지의 가슴에 등을 대고 앉아 발을 뻗었다. 아버지는 허리춤에 차고 있던 흰색 끈을 풀었다. 며칠 전 자살하려고 준비한 끈이다. 이제는 아들의 목을 조를 끈이다. 아들이 흰색 끈을 만지작거렸다.

“나이 스물이 넘어서 아빠 품에 안겨 죽는 사람이 몇이나 될까?”

아들이 이번엔 아버지의 다리를 툭툭 건드리며 말했다.

“아빠, 나 죽더라도 따라 죽지는 마.”

아버지가 눈물을 왈칵 쏟았다.

“좋은 데로 가라. 어딜 가더라도 이 세상보다는 좋을 거다.”

아버지는 아들의 목에 끈을 두세 번 감고 힘껏 잡아당겼다. 버둥대던 아들은 잠시 후 축 늘어졌다. 저녁 7시경이었다. 아버지는 죽은 아들에게 옷을 입히고 자신도 옷을 입은 뒤 119로 전화를 했다.

“나도 장애인이고 아들도 장애인인데, 아들을 목 졸라 죽였소. 나도 자살할 거요.”

신고를 받고 출동한 경찰이 김씨의 집에 들이닥쳤을 때 김군은 방 안에 반듯하게 누운 채 숨져 있었다. 목에는 끈으로 조른 피멍 흔적이 남아 있었다. 아들 뒤를 이어 죽겠다던 아버지는 따라 죽지 않았다. 김씨는 “내가 이 병을 앓으면서 그동안 큰아들과 처에게 고생을 많이 시켰다. 그런데 막내아들을 죽이고 나까지 같은 곳에서 자살하면 동네 사람들이 남은 가족에게 손가락질할 것 같았다. 일을 마무리짓고 멀리 조용한 곳으로 가서 목숨을 끊으려고 따라 죽지 않았다”고 그 이유를 밝혔다.

실제로 김씨는 그 전부터 휠체어를 구입하려고 애를 썼다. 사건이 일어나기 닷새 전에도 휠체어를 파는 사람이 김씨 집에 찾아왔다. 김씨가 휠체어를 사려고 하자 부인 최씨가 화를 내면서 이를 막았다. 남편에게 휠체어가 생기면 바깥으로 나가 자살할 것이라고 짐작했기 때문이다.

숨진 김군은 밥도 제 손으로 떠먹지 못할 정도의 중증 장애인이었다. 아버지보다 증세가 더 심했다. 어머니 최씨에 따르면 김군은 밥숟가락을 손에 쥐어주면 수저를 뒤집어서 밥을 뜰 정도였다고 한다. 어쩌다 겨우 밥을 떠도 숟가락을 입에 대지 못하고 눈썹께까지 들어올려 볼이나 코에다 문지르곤 했다. 팔을 마음대로 움직일 수 없기 때문이다. 그러니 별 수 없이 부모가 밥을 떠먹여야 했다.

아들은 눈이 먼 데다 사지도 마음대로 쓰지 못했다. 마루에 있다가 소변이 마려우면 엉금엉금 방으로 기어가면서 오줌을 싸기도 했다. 몸을 통제할 수 없었던 것이다.

그래서 용변을 제대로 가리지 못했다. 자신이 소변을 보았는지도 느끼지 못했다. 요강에 대고 소변을 보고 난 뒤에도 “끝났냐?”고 물으면 “안 쌌다”고 했다는 것이다. 아들은 옷을 입은 채 방안에서 대변을 보는 경우가 잦았다. 이렇게 옷에다 볼일을 보면 그와 마찬가지로 맹인인 데다 하반신을 못 쓰는 아버지 김씨가 옷을 벗기고 씻겨서 새 옷으로 갈아입혔다. 그러나 아들은 옷을 갈아입히자마자 또 똥을 싸곤 했다.

김군은 어렸을 때만 해도 정상이었다. 고등학교 때부터 눈이 나빠지기 시작했지만, 사회생활을 못할 정도는 아니었다. 김군은 고3 때 가출한 적이 있었으나 곧 집으로 돌아왔고, 이듬해에 고등학교를 졸업하고 제과점에서 일하기도 했다.

그러나 8년 전인 1994년께부터 아버지와 같은 증상을 보였고, 바깥 생활을 못할 정도로 증세가 심해졌다. 결국 하던 일을 그만두고 집에서 쉬기 시작했다. 1997년부터는 시력이 급격히 떨어지고 언어장애와 전신마비 증세가 와 전남대 부속병원에서 진찰을 받았는데, 병명은 ‘윌슨병’이라고 했다.

김군이 집에 들어앉은 후부터 아버지 김씨가 김군을 심하게 나무라는 일이 잦아졌다. 갈등 요소로는 여러가지가 있었지만 무엇보다 운동이 문제였다. 김씨는 집안에서나마 열심히 운동을 했다. 손 쥐었다 펴기나 팔운동 등 앉아서 할 수 있는 상체운동이 고작이지만, 대소변이라도 혼자 처리할 힘을 기르려고 기를 쓰고 운동을 했다. 하지만 아들은 방에 드러누워 꼼짝도 하지 않았다. 그런 아들에게 “누워만 있지 말고 제발 운동 좀 하라”고 자주 다그쳤다.

아버지의 야단을 참다 못한 김군은 하루는 집을 나가 파출소까지 기어가서는 “장애인인데 부모가 없다”고 거짓말을 했다. 경찰은 김군을 광주시내의 한 갱생원으로 보냈다. 며칠 뒤 실종신고를 내고 아들을 찾던 김군의 어머니 최씨가 겨우 아들을 찾아냈다. 하지만 자신이 행상을 나가면 장애인인 남편이 아들을 제대로 돌볼 수가 없기 때문에 결국 아들을 천주교 수녀들이 운영하는 요양원 ‘사랑의 집’으로 보냈다. 김군은 이 요양원에서 4년 동안 별 탈 없이 지냈다.

그러던 김군이 집으로 돌아온 것은 지난 5월23일이다. 김군은 요양원에서 “엄마 아빠가 보고 싶다”며 고집을 부렸고, 김군의 부모는 아들을 며칠 동안만 다녀가게 할 요량으로 집으로 데려왔다.

김군이 돌아오기 하루 전인 5월22일은 아버지 김씨의 생일이었다. 결혼해서 따로 살고 있는 큰아들 내외가 다녀갔다. 큰아들은 제빵업을 하고 있는데, 아직까지 건강에 별 문제가 없고, 며느리도 집안의 자세한 병력을 모르고 있었다. 김씨 부부는 며느리에게 막내아들을 보여주기 싫어서 생일 다음날에 김군을 데려왔던 것이다.

김군은 집에 오던 날부터 방안에다 대소변을 싸기 시작했다. 김씨는 아들을 요양원으로 다시 보내라고 역정을 냈다. 하지만 어머니 최씨는 “그래도 대소변 수발은 가족이 해야 한다”며 말을 듣지 않았다.

매일 대소변 처리를 해야 했던 김씨는 아들과 자주 다퉜다. 말다툼이 벌어지면 아버지는 자신이 죽겠다는 얘기를 자주 했고, 아들 또한 목숨을 끊겠다고 응수했다. 한번은 김군이 “죽겠다”며 밖으로 기어나가 대문 앞 시멘트 기둥에 등을 비벼대는 바람에 상처가 난 적도 있다. 이런 과정이 꼭 한 달 8일 동안 계속되다 결국 사단이 난 것이다.

김씨는 당국으로부터 시각·지체장애 1급 판정을 받은 장애인이다. 그러나 허름한 20평짜리 한옥 한 채를 소유하고 있다는 이유로 어떤 지원도 받지 못했다. 국가의 지원이나 병원 혜택을 받지 못하기는 아들도 마찬가지였다.

김씨도 결혼할 무렵인 1971년에는 정상인이었다. 부인 최씨는 김씨 가문에 원인 모를 유전병이 있다는 것을 전혀 모르고 결혼했다. 김씨가 이상증세를 보이기 시작한 것은 10년 전인 48세 때부터. 당시 김씨는 자전거를 타고 다니며 출판사 수금원을 하고 있었는데, 갑자기 시력이 떨어지기 시작했다. 그래서 정차중인 자동차를 들이받기도 하고, 동네 사람도 알아보지 못할 정도가 되어 바깥 활동을 전혀 못하게 됐다. 이 때부터 김씨는 집에 들어앉았는데, 지난해부터는 대소변도 방안에서 비닐이나 요강에 보아야 할 정도로 하반신 마비가 심해졌다. 특히 아들이 돌아온 뒤부터는 그 정도가 더욱 심해졌다.

김씨 집안에는 원인 모를 병이 대물림되고 있었다. 가계(家系)에서 눈이 멀고 전신이 마비되는 증세를 보이다 사망한 이가 한둘이 아니다. 김씨의 어머니는 15년 전에 비슷한 증세로 고생하다 70세로 사망했고, 김씨의 여동생도 10년 동안 같은 증세로 고생하다 지난해 55세로 세상을 떠났다. 그 여동생의 딸도 5∼6년 동안 같은 증세를 보이다가 4년 전 27세로 숨을 거뒀다.

김씨는 슬하에 2남1녀를 뒀다. 막내아들인 김군 외에 큰아들(32)과 출가한 딸(30)이 있는데, 딸도 6∼7년 전 김군과 같은 증세의 장애가 생겨 3년 전부터 목포에 있는 장애인 수용소인 ‘소망원’에서 요양하고 있다. 김씨 가족들은 병원에서 제대로 치료를 받은 적이 없다. 다만 증상이 비슷해서 윌슨병이라고 짐작할 따름이다. 5년 전에 김군이 병원에서 윌슨병이라는 진단을 받았고, 그때 의사가 “윌슨병은 유전병이다”고 했기 때문이다.

김씨의 직계가족 가운데 멀쩡한 사람은 부인 최씨와 큰아들밖에 없다. 결혼한 큰아들은 건강한 데도 이번 사건이 언론에 보도된 뒤 처가 쪽에서 이혼을 요구하는 바람에 어려움을 겪고 있다.

김씨 가족이 이 지경이 될 때까지 치료다운 치료를 받지 못한 것은 병명을 정확하게 진단하고 대응하는 병원이 없기도 했거니와 무엇보다 병원비가 없었기 때문이다. 김씨가 병을 앓기 전 어렵게 장만한 집 한 채 때문에 생계비 지원을 받지 못하는 데다 부인 최씨의 과일 행상으로 근근이 입에 풀칠을 하고 사는 마당에 아들의 병원 치료는 생각조차 할 수 없었다.

더구나 윌슨병은 희귀병으로 지정되지 않아 정부의 도움은 애초부터 기대할 수 없었다. 희귀병은 그 병을 앓는 환자수가 2만명 미만인 질환을 가리키는 의학용어다. 일본이 44개 질환을 희귀병으로 지정해 정부 차원에서 중점 관리하고 있는데 비해 한국은 아직 질환별 환자수가 얼마나 되는지 실태조사조차 제대로 이뤄지지 않고 있다. 국내에서 윌슨병을 앓고 있는 환자수는 어림잡아 1000여 명. 이들에 대한 국가 차원의 대책은 거의 없는 실정이다.

윌슨병은 1912년 영국 의사 윌슨이, 간경화가 동반된 진행성 신경병 증상이 한가족에서 무더기로 발병한 것을 처음으로 발견, 의학계에 보고하면서 알려지게 됐다. 이 병은 상염색체 열성으로 유전한다. 즉 부모한테 받은 윌슨병 유전자 두 개가 모두 돌연변이일 경우에만 자식에게서 발병한다. 한 개만이라도 돌연변이가 없는 정상 유전자일 경우 발병하지 않는다. 이 경우 병은 생기지 않지만, 대물림의 가능성은 열려있는 보인자가 된다. 현재 윌슨병은 전세계에 걸쳐 발병하고 있다. 발병률은 인구 3만명당 1명꼴인 것으로 알려졌다.

윌슨병은 난치병이 아니다. 일찍 발견하기만 하면 적절한 식이요법과 약물치료를 통해 정상인처럼 생활할 수 있다. 다만 발병 사실을 뒤늦게 알 경우 심각한 장애를 겪게 되고, 결국 사망하게 된다.

치료는 평생 동안 계속해야 한다. 초기라면 구리가 많이 함유된 음식(버섯, 코코아, 간, 조개, 땅콩, 초콜릿 등)을 삼가야 하며, 약제로는 몸속에 쌓인 구리와 결합해 이를 몸 밖으로 내보내는 디 페니실라민(D-penicillamine)이 효과적이다. 적절한 약물을 섭취하면서 치료하면 수개월 후 효과가 나타나고, 1년 이상 지나면 최대의 효과를 볼 수 있다. 구리가 소변에 섞여 배설되면서 여러 증상이 서서히 개선되는 것이다.

윌슨병 환자는 태어날 때는 특별한 증상이 없고, 대개 5세가 지나서 이상 증상을 보이기 시작한다. 소아기에는 주로 간질환으로 나타나고, 15∼20세의 청소년기를 거치면서 신경장애증상을 일으킨다. 간에 구리가 쌓이면 처음에는 간내 효소수치만 약간 증가하는 정도지만, 곧 만성 활동성 간염에 이어 간경화로 진행된다. 그러다 갑자기 황달, 식욕부진 등의 증상을 보이는 전격성 간염으로 이어질 경우 혼수상태에 빠져 급사 위험이 높아진다. 구리가 뇌에 쌓이면 처음에는 손떨림이 오고 발음이 불분명해지며 근육장애가 발생해 걷기도 어려워진다. 신경장애와 빈혈로 사지가 뒤틀리고 어지럼증이 생기는 경우도 있다.

광주시 방림동 김씨네 이웃 주민 50여 명은 7월3일 광주 남부경찰서에 김씨를 선처해달라는 내용의 진정서를 제출했다. 주민들은 “아들의 고통이 얼마나 심한지 누구보다 잘 아는 김씨가 우발적으로 저지른 일이니 그의 딱한 처지를 살펴달라”고 호소했다.

현재 구속 수감중인 김씨는 “더 이상 우리처럼 고통에 시달리는 환자가 나와서는 안된다”며 자신이 죽으면 시신을 의학연구 실험에 써달라고 요청했다. 남부경찰서에 따르면 김씨는 아들을 살해한 후 담당 경찰관에게 여러 차례 “자식에게 몹쓸 병을 전해준 것 때문에 지금껏 죄책감에 시달리며 살아왔다. 부디 내 시신을 의학계에 기증해달라”고 했다는 것.

사법 당국은 김씨의 가석방 조치를 검토하고 있다. 그러나 김씨가 거듭 “아들 뒤를 따라 죽겠다”고 버티고 있어 선뜻 판단을 내리지 못하고 있다. 김씨에게 가장 절실한 것은 수용시설에서 적절한 치료를 받는 것인데, 지금으로선 방법이 없다.

이번 사건에서 가장 큰 고통을 당한 이는 죽은 아들의 어머니이자 김씨의 부인인 최씨다. 졸지에 아들을 잃고 남편까지 구속된 그는 이제 빈집에 홀로 남았다.

“이왕 이렇게 세상에 알려졌으니 이 병을 앓는 사람들에게 관심을 가져줬으면 합니다. 특히 우리처럼 가진 것 없는 사람들은 몸이 아프면 어떻게 해볼 도리가 없어요. 목포의 요양소에 있는 딸도 더 좋은 시설에서 치료받을 수 있다면 더 바랄 게 없겠어요. 남편은 진작부터 요양시설에서 치료받고 싶어했습니다. 그런데 저와 이혼하지 않으면 받아주지 않는다고 해서 집에 혼자 있다가 결국 이런 일을 저질렀어요. 저도 장사 끝내고 집에 들어오면 피곤하다며 드러누웠으니 가족들이 무슨 낙이 있었겠습니까. 그저 소원이라면 아직까지는 건강한 큰아들과 손자가 병원에서 정상이라는 진단받고 별 탈 없이 지내는 것뿐입니다.”

태풍 라마순이 한반도를 관통하던 7월6일 오후, 광주 시내에는 비가 추적추적 내렸다. 기자와 헤어진 최씨는 우산도 없이 아무도 없는 빈집으로 쓸쓸히 발길을 돌렸다.